亀裂だらけの鱗の…皮膚が無い状態で生まれ生き続ける女性が難病に立ち向かい、信じられない奇跡を起こす姿に世界中が涙

2015.11.05 impression

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皆さん、「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という珍しい病気をご存知でしょうか?
 
ハーレクイン型魚鱗癬は、皮膚の細胞間へ脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子の突然変異が原因で起こります。
両親が発病していなくても、双方がその遺伝子を保持している事によってこの病気の子どもは生まれるという。
確率としては50万人に1人の割合。
米国では毎年7人のハーレクイン型魚鱗癬の新生児が生まれているそうです。
 
ハーレクイン型魚鱗癬の新生児は、厚い鎧の様な皮膚が目や口の粘膜部分を引っ張り、粘膜が表にまくれ上がってしまうので、目や口は真っ赤。
また新生児の皮膚はまるで鱗のように重なりあい、ひし形にひび割れて出血し、顔はまるで仮面をかぶっているようにも見えるのです。
 
そこから、「ハーレクイン(道化師)」という名称が付けられたと言う。
過去には「Tiger Stripped Baby(トラ縞の胎児)」、「Devil Baby(悪魔の子)」、または「Alien baby(エイリアン・ベビー)」と呼ばれた事もあるそうです。
 
そんなハーレクイン型魚鱗癬という病気を持ち生まれた一人女性、「ステファニー・ターナー」さん。
この病気に冒された新生児は数日以上生き残ることができないとも言われていますが、ステファニーさんは23歳を迎え、数々の奇跡を起こしてきました。
 
そんなステファニーさんの起こした「奇跡のエピソード」が涙すると多くのメディアが取り上げています。
 
そんな奇病に冒されたステファニーさんをご紹介します。

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