亀裂だらけの鱗の…皮膚が無い状態で生まれ生き続ける女性が難病に立ち向かい、信じられない奇跡を起こす姿に世界中が涙

2015.11.05 impression

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ステファニー・ターナーが生まれてきた時、彼女の両親は思わず言葉を失ってしまいました。
 
ステファニーは「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という非常に稀な先天的障害を患っており、この病気は治療法が存在しない不治の病だったのです。
体全身の皮膚がひび割れを起こしてしまい、感染症に非常に弱く、生まれたての小さなステファニーさんは数日生き延びることはできないだろうと、短すぎる余命宣告を受けていたのです。
 
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しかし、ステファニーさんは見事に生き延び、順調に成長していきました。
アーカンザスで育った彼女は、なんと今年で23歳。
この病気を持つ人では奇跡的な年齢と言われています。
 
ステファニーの体には表面の皮膚がないため、毛が生えおらず、汗をかくこともできません。
 
毎日古くなった皮膚を取り除き、クリームを体全体にでも塗りつづけなければならないステファニーさん。
 

 
「人が私のところにやってきて『あなたは燃えているの?』て聞いてきたこともある。気温が高すぎると、皮膚に潰瘍ができてしまって外に出ることもできないの。」
 

 

と語ります。

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